La Hermosa Mamá

Hay días como hoy que no me siento   especial, siento que el título de mamá especial lo recibo, como muchas, solo por tener un hijo con capacidades diferentes más no porque tenga habilidades extraordinarias para ser mamá. Ya que como todas me enojo cuando mis hijos no me obedecen, muchas veces grito esperando ganar más autoridad, pierdo la paciencia cuando repito mil veces lo mismo, me gusta alejarme de todo para estar en paz y muchas veces quiero salir corriendo, huir, huir lejos… También son muchos los días en que siento que mi fe desfallece, cuando una crisis epiléptica invade nuestras vidas sin razón aparente, justo cuando creímos haber controlado a la epilepsia… tengo días grises en los que siento que una nube negra me persigue y me llueve solo a mí. Días en los que no tengo ganas de despertarme de la cama para hacer el desayuno, alistar a los niños para dejarlos   en la escuela-guardería, ir a trabajar a la oficina, regresar a verlos a la escuela para ir volando...

Hace 10 meses no he escrito en mi blog... estaba con algunas cosas encima y no me dí el tiempo para sentarme y escribir. En mi ultima entrada les conté que mi hijo tiene epilepsia provocada por la Esclerosis Tuberosa. Bueno, el panorama no ha cambiado mucho pues mi hijo sigue teniendo Esclerosis Tuberosa, lo que le ha provocado una comorbilidad, es decir además de Epilepsia, tiene Autismo, sí así estamos en la pelea!...  La buena noticia de que gracias a Dios hace dos meses hemos logrado controlar las crisis epilépticas con medicina anticonvulsiva y aceite de cannabis. Ahora sí les contaré cómo empezó el tema del Autismo: Cuando mi niño tenia 7 meses de edad una psicóloga me dijo que tenia "rasgos" autistas y que probablemente desarrolle autismo y que visite a un especialista. Mi esposo y yo nos negamos a aceptar su recomendación ya que estábamos pasando por un diagnostico base que ya era bastante problemático y en mi mente no lograba entender que un niño tan...

Mi hijo tiene epilepsia y no me da vergüenza admitirlo. Reconozco que antes no sabia como decirlo, buscaba adornarlo de alguna manera para no ser "atacada" por preguntas no deseadas como: Porqué la tiene? Es hereditario? Cuando le dan las convulsiones? Se cae al piso cuando convulsiona? Se va a curar? y una infinidad de preguntas que me hace admirar la capacidad de ciertas personas en ser tan inquisidoras.  Siempre buscaba explicarlo hasta que me di cuenta que no le debo explicaciones a nadie por el estado de mi hijo, bastante hago con responder de la mejor manera ciertas preguntas poco agradables, o ignorar comentarios fuera de lugar y pasar por alto miradas intimidantes que buscan ver la "diferencia" en mi hijo. Y cuando tengo más suerte aún -entiéndase el sarcasmo- me preguntan "cómo le dan las convulsiones"... En serio puede haber tanto morbo en una persona?   Mi hijo tiene epilepsia y no es contagiosa. Aún hay muchas personas que al enterars...