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Mostrando las entradas con la etiqueta epilepsia refractaria

Hoy no me siento especial

Hay días como hoy que no me siento   especial, siento que el título de mamá especial lo recibo, como muchas, solo por tener un hijo con capacidades diferentes más no porque tenga habilidades extraordinarias para ser mamá. Ya que como todas me enojo cuando mis hijos no me obedecen, muchas veces grito esperando ganar más autoridad, pierdo la paciencia cuando repito mil veces lo mismo, me gusta alejarme de todo para estar en paz y muchas veces quiero salir corriendo, huir, huir lejos… También son muchos los días en que siento que mi fe desfallece, cuando una crisis epiléptica invade nuestras vidas sin razón aparente, justo cuando creímos haber controlado a la epilepsia… tengo días grises en los que siento que una nube negra me persigue y me llueve solo a mí. Días en los que no tengo ganas de despertarme de la cama para hacer el desayuno, alistar a los niños para dejarlos   en la escuela-guardería, ir a trabajar a la oficina, regresar a verlos a la escuela para ir volando...

Vi a un hombre convulsionar

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Vi a un hombre convulsionar y esta vez no se trataba de mi hijo. El señor habrá tenido unos 40 años y se vio tan vulnerable al momento de la crisis.  Yo pasaba por ahí llevando unos cuchillos para partir de la torta por el festejo del día del padre en el que nos encontrábamos cuando de repente empezó a retorcerse y contraerse mientras sus brazos se estiraron. La gente al rededor se asustó porque pensaban que era un paro cardíaco sin embargo yo les repliqué "no, es epilepsia". Algunos seguían necios afirmando que era un paro cardíaco y con énfasis les dije en voz alta; "eso es epilepsia, mi hijo también la tiene por favor déjenme ayudar". No sé que cara puse realmente, lo que sí se es que la gente se abrió y me dejaron auxiliar al hombre que yacía en el piso aún con los miembros inferiores estirados y los miembros superiores contraídos, su respiración era muy agitada y comenzó a botar mucha saliva por la boca como espuma. Mientras yo le daba masajes en sus brazo...

Mi hijo tiene epilepsia

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Mi hijo tiene epilepsia y no me da vergüenza admitirlo. Reconozco que antes no sabia como decirlo, buscaba adornarlo de alguna manera para no ser "atacada" por preguntas no deseadas como: Porqué la tiene? Es hereditario? Cuando le dan las convulsiones? Se cae al piso cuando convulsiona? Se va a curar? y una infinidad de preguntas que me hace admirar la capacidad de ciertas personas en ser tan inquisidoras.  Siempre buscaba explicarlo hasta que me di cuenta que no le debo explicaciones a nadie por el estado de mi hijo, bastante hago con responder de la mejor manera ciertas preguntas poco agradables, o ignorar comentarios fuera de lugar y pasar por alto miradas intimidantes que buscan ver la "diferencia" en mi hijo. Y cuando tengo más suerte aún -entiéndase el sarcasmo- me preguntan "cómo le dan las convulsiones"... En serio puede haber tanto morbo en una persona?   Mi hijo tiene epilepsia y no es contagiosa. Aún hay muchas personas que al enterars...