La Hermosa Mamá

Si eres mamá de un niño con autismo, seguramente has notado cómo todo, o casi todo, termina en su boca. Desde juguetes, ropa, hasta sus propias manos. Esta conducta, que a veces puede preocuparnos, es en realidad un mecanismo de autorregulación y una forma crucial de exploración sensorial para muchos niños, especialmente aquellos en el espectro autista. Y aquí es donde los mordedores juegan un papel protagonista. ¿Por qué todo se lo meten a la boca? Nuestra boca está llena de terminaciones nerviosas , quizás más que cualquier otra parte de nuestro cuerpo. La lengua, las encías, el paladar... son zonas altamente sensibles que proporcionan una cantidad inmensa de información sensorial al cerebro. Para un niño con autismo, morder y llevar objetos a la boca puede ser: Una forma de calmarse: La presión y la estimulación oral pueden ser muy organizadoras y relajantes, similar a cómo un bebé se calma con un chupete o al amamantar. Búsqueda de input sensorial: Algunos niños tienen una nec...

Una de las realidades más difíciles y menos habladas de la maternidad atípica es el duelo continuo . Es un duelo por las expectativas que teníamos, por el camino que habíamos imaginado, y por la diferencia entre ese sueño y la realidad que vivimos. Una de las expresiones más crudas de este duelo, para mí, ha sido ver a mi hijo de 11 años, grande de cuerpo, pero aún aferrado a los juguetes que la sociedad clasificaría como "de bebés" . Recuerdo la punzada en el corazón cada vez que lo veía con sus bloques de goma grandes, sus sonajeros o sus muñecos blandos. Mi mente, y a veces mi corazón, gritaba: "¡Pero si ya tiene 11! ¡Debería estar con videojuegos, con coches a control remoto, con juegos de mesa más complejos!". Era doloroso, porque sentía que cada elección de juguete era un recordatorio palpable de la brecha entre su edad cronológica y su desarrollo, y de las habilidades que aún no adquiría. Cada juguete "de bebé" era una lágrima silenciosa por el niño...

Hay días como hoy que no me siento   especial, siento que el título de mamá especial lo recibo, como muchas, solo por tener un hijo con capacidades diferentes más no porque tenga habilidades extraordinarias para ser mamá. Ya que como todas me enojo cuando mis hijos no me obedecen, muchas veces grito esperando ganar más autoridad, pierdo la paciencia cuando repito mil veces lo mismo, me gusta alejarme de todo para estar en paz y muchas veces quiero salir corriendo, huir, huir lejos… También son muchos los días en que siento que mi fe desfallece, cuando una crisis epiléptica invade nuestras vidas sin razón aparente, justo cuando creímos haber controlado a la epilepsia… tengo días grises en los que siento que una nube negra me persigue y me llueve solo a mí. Días en los que no tengo ganas de despertarme de la cama para hacer el desayuno, alistar a los niños para dejarlos   en la escuela-guardería, ir a trabajar a la oficina, regresar a verlos a la escuela para ir volando...

Hace 10 meses no he escrito en mi blog... estaba con algunas cosas encima y no me dí el tiempo para sentarme y escribir. En mi ultima entrada les conté que mi hijo tiene epilepsia provocada por la Esclerosis Tuberosa. Bueno, el panorama no ha cambiado mucho pues mi hijo sigue teniendo Esclerosis Tuberosa, lo que le ha provocado una comorbilidad, es decir además de Epilepsia, tiene Autismo, sí así estamos en la pelea!...  La buena noticia de que gracias a Dios hace dos meses hemos logrado controlar las crisis epilépticas con medicina anticonvulsiva y aceite de cannabis. Ahora sí les contaré cómo empezó el tema del Autismo: Cuando mi niño tenia 7 meses de edad una psicóloga me dijo que tenia "rasgos" autistas y que probablemente desarrolle autismo y que visite a un especialista. Mi esposo y yo nos negamos a aceptar su recomendación ya que estábamos pasando por un diagnostico base que ya era bastante problemático y en mi mente no lograba entender que un niño tan...