Fines de Semana: La (otra) lista de pendientes para salir de casa

Los fines de semana. ¡Ah, los fines de semana! Para la mayoría de la gente, son días para desconectar, para la espontaneidad, para decidir "qué tal si salimos a..." y simplemente hacerlo. Para muchas familias, son sinónimo de parques, helados inesperados y caminatas sin rumbo fijo. Pero cuando tienes un hijo con discapacidad, la narrativa cambia. Radicalmente.

Para nosotros, un "simple" plan de fin de semana no es tan simple. No es solo decidir a dónde ir, sino también, ¿es accesible? ¿Hay rampas, ascensores, o tendremos que cargar a nuestro hijo, la silla, o todo junto? ¿Cómo es el baño? ¿Podremos usarlo cómodamente o tendremos que ingeniárnoslas en un espacio minúsculo y sucio? Y aunque, a lo largo de estos 11 años he desarrollado habilidades increíbles para cambiar de pañal a mi hijo en cualquier lado, no deja de ser incómodo estar en un lugar pequeño, sucio o mal oliente. 

Luego viene el factor estimulación. ¿El lugar será demasiado ruidoso o visualmente abrumador para él? ¿O por el contrario, será tan poco estimulante que se aburrirá y frustrará? Necesitamos encontrar ese equilibrio perfecto, esa "zona dorada" que a menudo parece una utopía.

Y claro, está la comida. ¿Hay opciones que pueda comer? ¿Necesitamos llevar nuestra propia comida especial? ¿Cómo reaccionará si el menú no es lo que espera? La previsión se vuelve una segunda naturaleza, una lista mental que se ejecuta en automático antes de pisar el umbral de la puerta.

Pero no termina ahí. La medicación, los insumos, la rutina. ¿A qué hora le toca su medicina? ¿Llevamos los pañales o materiales necesarios para una emergencia? ¿Cómo afectará esta salida a su horario de sueño o el lugar tendrá algún detonante para una crisis epiléptica? Cada detalle, cada posibilidad, debe ser analizado, anticipado y, si es posible, solucionado antes de que el pie izquierdo cruce la puerta.

La verdad es que, a veces, solo quisiéramos vivir esa espontaneidad de la que tanto oímos hablar. La idea de decir "vamos al parque ahora mismo" sin un chequeo mental de quince puntos, sin una mochila cargada de "por si acasos", es un sueño. Nos gustaría simplemente salir, sin la constante presión de la preparación, sin el miedo a lo desconocido, sin la frustración de las barreras que no vemos hasta que chocamos con ellas.

Es agotador, sí. Es frustrante, a menudo. Pero al final del día, cada sonrisa, cada momento de alegría, cada pequeña interacción de nuestro hijo en el mundo, hace que cada lista, cada esfuerzo, cada detalle que consideramos, valga la pena. Deseamos lo simple, anhelamos la facilidad, pero vivimos y que aprendimos a amar en la complejidad que nos ha tocado... 

Y es que en esa complejidad, también encontramos nuestra propia versión de la belleza.