11 Años de Amor que Pasan Factura

A veces me miro al espejo y no reconozco a la mujer que ahora soy. Estos ojos cansados, la sonrisa por compromiso, la tensión permanente en los hombros. Soy Anahí, conocida como "La Hermosa Mamá" en este blog, y sí, soy madre de un niño maravilloso, un flaco hermoso de 11 años. Pero también soy la mujer a quien el fantasma de la depresión la visita con demasiada frecuencia, una sombra silenciosa que muchas de nosotras, las madres cuidadoras, conocemos muy bien.

Mi hijo es mi universo. A sus 11 años, mi flaco enfrenta un camino lleno de desafíos: epilepsia refractaria, autismo no verbal, discapacidad intelectual y psicosocial, y una enfermedad rara y devastadora, la esclerosis tuberosa, que avanza, implacablemente a veces con ruido y a veces en silencio. Cada día es una batalla de amor, paciencia y resiliencia. Y aunque no cambiaría un segundo de mi maternidad, estos 11 años no han pasado "en vano". Me están pasando factura, una muy alta, en cada fibra de mi ser.

Muchas veces sonrío por compromiso cuando me dicen "tómate un respiro", sonrío con amargura. No hay respiros cuando tu vida es un estado de alerta permanente. No tengo ayuda en casa, ni una nana, ni una asistente doméstica. Somos mi hijo y yo, en este viaje que a veces se siente solitario y abrumador. Claro, está mi esposo y mis dos hijos menores, pero realmente en esta ecuación no entran. ¿Por qué? Por que el rol principal de mi esposo, dentro de nuestra dinámica familiar, es el de proveedor, así como mi rol es el de cuidadora, nos apoyamos mutuamente y sabemos que nos tenemos el uno al otro, pero igual hay un principal en cada función del hogar. Y mis hijos menores no los cuento como "ayuda" porque a pesar de que sí me avisan cuando su hermano tiene una crisis epiléptica y lo asisten, les he recalcado que esa es mi responsabilidad y que con avisarme ya hacen bastante, en las tareas del hogar claro que ayudan un poco, dentro de lo que pueden. Son niños que merecen y necesitan amor, tiempo y atención, al igual que su hermano mayor. Entonces, regresamos al mismo punto de partida, me siento sola a pesar de que siempre estoy en compañía (y al cuidado) de mi hijo mayor, mi flaco.

La soledad es una compañera constante. Mientras el mundo sigue su curso, yo estoy aquí, midiendo dosis de medicinas, anticipando crisis, preparando y adaptando tareas escolares, intentando descifrar un gesto o un sonido, buscando la forma de que mi hijo se sienta comprendido en un mundo que no siempre está diseñado para él. Las salidas son pocas, los planes espontáneos, inexistentes. Las amistades, poco a poco, se diluyen, porque es difícil para otros entender esta realidad de dedicación 24/7.

Esta vida es una sobrecarga constante:

• Emocional: La preocupación es una manta pesada que me cubre día y noche. El miedo a la próxima crisis, la angustia por su futuro, la impotencia ante el avance de una enfermedad, la culpa si siento un instante de agotamiento. Mi corazón vive en una montaña rusa.
• Física: El levantamiento, los traslados, las noches en vela... mi cuerpo resiente cada esfuerzo. No recuerdo la última vez que dormí ocho horas seguidas sin interrupciones. Vivir en un completo estado de alerta es agotador; el cerebro simplemente no se desconecta.
• Mental: Mi mente es un archivo infinito de citas médicas, terapias, horarios de medicación, investigaciones sobre tratamientos. Planificar cada día es un acto de malabarismo. La fatiga mental es tan real como el cansancio físico.
• Económica: Somos una familia de clase media, pero las necesidades de un hijo con diversidad funcional son enormes. Terapias, medicinas, equipos especiales... la carga económica es inmensa y constante, y a menudo siento que el dinero nunca alcanza.

Y como si no fuera suficiente, soy la que acompaña a mi hijo a sus clases, navegando el día a día en un entorno que exige mi presencia constante. Entre las terapias, los médicos y el apoyo en su educación, mis horas se estiran al límite. Sin embargo, en medio de este torbellino, he encontrado un pequeño faro: estoy terminando mi carrera de psicología. Es una paradoja, ¿verdad? Estudiar la mente humana mientras la mía a veces se siente al borde del colapso. Pero es también una promesa, una ventana a un futuro donde, quizás, pueda entender mejor este camino y, quién sabe, ayudar a otras madres que transitan por sendas similares.

Estos 11 años han estado llenos de amor incondicional, sí. Pero también han sido una maratón de resistencia. Y hoy, siento que la factura ha llegado. El agotamiento se ha instalado, y a veces, la tristeza me envuelve con una fuerza que asusta. Es el fantasma de la depresión, recordándome que soy humana, que mis límites existen, aunque luche por ignorarlos.

Para las madres cuidadoras que leen esto, sé que no estoy sola. Sé que muchas de ustedes comparten esta misma realidad, este mismo nudo en el estómago, esta misma batalla silenciosa. Quiero que sepan que sus sentimientos son válidos. Que es normal sentirse abrumada, exhausta y, sí, a veces, triste. Que pedir ayuda no es un signo de debilidad, sino de fortaleza.

A nuestras familias, a la sociedad: miren más allá  y ofrezcan un espacio, una mano, una escucha sin juicio. Porque el amor de una madre cuidadora es infinito, pero su energía no lo es. Y de eso doy fe.

Hoy, mientras abrazo a mi hijo, sé que cada desafío es también una lección de amor. Pero también sé que para seguir siendo "La Hermosa Mamá" que él necesita, primero tengo que ser la mujer que se permite sentir, pedir y, a veces, simplemente, ser.

Si eres una mamá cuidadora y te sientes identificada, quiero que sepas que te veo, te entiendo, te admiro y te envío un abrazo gigante. No estás sola en esto.