Maternidad neurodivergente: una maternidad con más desafíos de lo "normal".

Ser madre es una aventura extraordinaria que llena de alegría y plenitud nuestros corazones. Sin embargo, este viaje no siempre es color de rosa, y para algunas madres (como yo), los desafíos pueden ser aún mayores. Hoy quiero compartir mi historia, la historia de una madre de un niño neurodivergente con múltiples condiciones de salud, y cómo enfrento día a día los retos que esto implica, mientras brindo atención y amor a mis dos otros hijos. Porque claro, soy mamá de tres y los tres merecen y necesitan todo mi amor, paciencia y atención.

Mi hijo mayor, Nahím, desde pequeño, ha presentado un camino diferente al de la mayoría de los niños. Brevemente les comentaré que a los 4 meses empezó con movimientos extraños como asustado, lo que a los 7-8 meses se diagnosticó Síndrome de West causado por Esclerosis Tuberosa. Gracias a Dios superamos el SW y tuvimos 6 meses de gloria sin ninguna convulsión, pero llegaron ahora "en una nueva presentación" como crisis de ausencia, sí era epilepsia ahora, con esto poco a poco fue "deteriorándose". A los 3 años de mi niño recibí el diagnóstico (confirmado) de autismo, a los 4 años se concluyó (luego de muchos cambios en su medicación) que la epilepsia que presenta es fármaco-resistente. Mi niño ya tiene 10 años y presenta retraso en su neuro-fisio desarrollo, lo que representa una discapacidad psicosocial del 50%. 

Enfrentar la realidad de las condiciones de mi hijo no fue fácil. Sentí miedo, incertidumbre y un sinfín de preguntas. Sin embargo, con el tiempo, he aprendido a abrazar la diversidad y a ver en mi hijo un ser único y lleno de potencial. Así mismo he llegado a aceptar que no hay respuestas para mis preguntas, me he refugiado en Dios y he aprendido a encontrarle un propósito a toda esta situación. 

Los desafíos diarios son muchos. Las convulsiones epilépticas, la comunicación no verbal, las dificultades para socializar y las crisis emocionales son solo algunos de los obstáculos que debemos superar. Además, compaginar su cuidado, con los quehaceres del hogar, con mi matrimonio, con el trabajo y con el de mis otros dos hijos, que también requieren atención y cuidados, demanda una organización y fortaleza excepcionales. Realmente no sé como lo logro, al final del día me pregunto cómo fue posible conquistar un día más y ahí me doy cuenta de que definitivamente es Dios, porque en mis fuerzas no es.

Sin embargo, en medio de las dificultades, también encuentro momentos de alegría y satisfacción inmensas. Cada sonrisa de mi hijo, cada pequeño logro, cada gesto de cariño, me llenan de una fuerza renovada para seguir adelante. He aprendido a contentarme con lo que nos tocó, con lo que tenemos, con lo que hay.

Y es que ser madre de un niño neurodivergente me ha enseñado el verdadero significado de la paciencia, la empatía y la resiliencia. He aprendido a valorar las pequeñas cosas, a celebrar cada avance y a luchar incansablemente por los derechos e inclusión de mi hijo.

Al igual que tú, no soy una madre perfecta, estoy llena de culpas, cometo errores y tengo días difíciles en los que siento que una nube gris me persigue y solo me llueve a mí. Pero el amor que siento por mis hijos es mi motor principal. Su felicidad y bienestar son mi prioridad absoluta, y estoy dispuesta a dar todo lo que esté en mi poder para brindarles las mejores oportunidades en la vida. 

Veo a mi maternidad como un viaje, lleno de desafíos y amor incondicional que me ha ayudado a convertirme en una mujer más fuerte, más compasiva y más segura de mí misma. He aprendido que la verdadera fuerza reside en el amor, en la aceptación y en la capacidad de luchar por aquello que creemos. Y yo creo que sí es posible contentarse con lo que nos ha tocado vivir, yo creo que sí hay un propósito en cada situación, yo creo que Dios es fuente de fe y fortaleza, creo que si podemos construir un mundo mejor sin discriminación.

A todas las madres que enfrentan desafíos similares, quiero decirles que no están solas. Somos una comunidad fuerte y resiliente, capaz de superar cualquier obstáculo con amor y determinación. Juntas, podemos crear un mundo más inclusivo y comprensivo para nuestros hijos.

Aquí algunos recursos que pueden ser de ayuda:

• Asociación Ecuatoriana de Padres de Familia con Hijos con Autismo (APPA): https://m.facebook.com/groups/654842497906770/?locale=es_LA
• Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FEER): https://www.facebook.com/Ferpofecuador/
• Fundación Cepeda: https://www.fundacionrafaelcepeda.com/
• Secretaría Nacional de Discapacidad: https://www.consejodiscapacidades.gob.ec/

Recuerda: Eres una madre increíble, llena de fortaleza y amor. No dudes en buscar ayuda cuando la necesites, y recuerda que no estás sola en este camino.