Autismo: 10 años de desafíos, amor y fe

El autismo, un trastorno del neurodesarrollo que afecta la forma en que las personas se comunican e interactúan con el mundo, ha sido un compañero inseparable en mi viaje como madre. Desde el diagnóstico de mi hijo mayor hace 10 años, he transitado un camino lleno de desafíos, aprendizajes, amor incondicional y, una fe fortalecida, que ha transformado mi vida por completo.

Los primeros pasos hacia mundo desconocido

Recibir el diagnóstico fue un golpe inesperado. Literalmente sentí que un balde de agua fría me caía encima. Un torbellino de emociones, dudas e incertidumbres me invadió. Sin embargo, en medio de la confusión, una fuerza interior me impulsó a buscar respuestas, a comprender este nuevo mundo que mi hijo habitaba.

Sin saberlo aún, en ese tiempo ya había empezado mi proceso de duelo. Sí, duelo porque murió el "hijo soñado" y me tocó un hijo con autismo, una palabra bastante compleja de procesar en aquel entonces.

Recuerdo que estaba súper sensible, tanto así que lloraba con tan solo escuchar la palabra autismo. No quería que nadie se entere, no sabía como explicarlo, no terminaba de entender qué mismo era y se me hacía difícil creer en todo el "panorama" que los doctores y terapeutas me decían acerca de la situación de mi hijo. Y es que claro, era un "caso complejo" porque era autismo de "origen orgánico". Brevemente les resumiré que mi hijo nació con una enfermedad rara llamada Esclerosis Tuberosa que presentó una comorbilidad de epilepsia "refractaria" y autismo "no verbal", más detalles les contaré en otra entrada.

Descubriendo juntos el amor más allá de las palabras

Mi hijo presentó retroceso en algunas habilidades previamente adquiridas, otros hitos del desarrollo no los alcazaba, en sí tenía un retraso neuro-psicomotor bastante "notorio". Pero la parte que más nos ha costado, es la comunicación ya se convirtió en nuestro mayor desafío. Su lenguaje, prácticamente nulo, requería de una profunda observación, paciencia y empatía. Aprendí a descifrar sus gestos, sus expresiones, sus miradas y sus muchos silencios.

Las palabras llegaron sueltas, pero no se quedaron, volvieron a desaparecer. No sé si se las llevó la epilepsia o el mismo autismo. Fue entonces que aprendí a comunicarme con mi hijo más allá de las palabras. Descubrí un universo de emociones y necesidades que se expresaban de formas únicas. 

En la actualidad comprendo a mi hijo en al 99% aunque su lenguaje verbal esté en el 0%, aunque hay veces que cuando se enferma, si me desespero porque no logra señalarme o comunicarme donde le duele, entonces, a pesar de que quiero llorar, me calmo y lo observo con mayor detenimiento, lo reviso y voy "descartando" posibles escenarios. 

Rompiendo barreras y caminando hacia la inclusión

La sociedad, a veces, no comprende la neurodivergencia. Mi hijo ha enfrentado miradas morbosas e indiscretas, comentarios desconsiderados y exclusiones que han sido muy dolorosas. Sin embargo, también he encontrado personas maravillosas, que han sido como ángeles en nuestras vidas, ya que han abierto sus mentes y corazones y de alguna manera nos han, creando espacios de inclusión y respeto. 

Toda esta situación me llevó a preguntarme qué podía hacer al respecto y fue así como empecé este camino como blogger, creadora de contenido y activista por la neurodivergencia. Esto que empezó con el fin de ayudar a las personas y crear conciencia en la sociedad, se convirtió en un desahogo para mí. Por eso, aprovecho para agradecerles por leerme, por permitirme acompañarlos y por estar.

Cada pequeño logro representa una gran victoria

Los avances, por pequeños que parezcan, han sido motivo de gran alegría. Sus primeras palabras (aunque tiempo después las haya perdido por completo), su primera sonrisa dirigida a mí, sus primeros pasos hacia la independencia han sido hitos que han llenado nuestro hogar de felicidad. Y aunque aún no me ha dicho mamá sueño con el día en que suceda.

Un viaje lleno de fe y en constante evolución

La maternidad de un niño con autismo es un viaje en constante evolución, donde la fe se convierte en nuestra principal fortaleza. Y es que como seres humanos sentimos la necesidad de creer en algo. Algunos creemos en Dios y en su plan perfecto para nuestras vidas, y confiamos que todo va a estar bien, así no lo esté, tenemos la seguridad de que lo estará, y a eso le llamamos fe. 

Enfrentamos la vida "un día a la vez" ya que sabemos que cada día trae consigo nuevos desafíos, nuevas oportunidades de aprendizaje y crecimiento. Es un camino lleno de fe que me ha enseñado sobre la paciencia, la empatía, la resiliencia y el amor incondicional.

Un mensaje de esperanza

A todas las madres y padres que transitan este camino, les quiero decir que no están solos. La comprensión, el apoyo, el acompañamiento y la búsqueda de ayuda profesional son herramientas valiosas para recorrer este sinuoso camino llamado autismo. 

Los invito a llenarse de buena actitud y así poder encontrar un propósito a través de la situación que les ha tocado vivir, algo así como aprender a "bailar bajo la lluvia".

El autismo no define a nuestros hijos. Ellos son seres únicos, llenos de potencial y amor por dar. Celebremos sus diferencias, abracemos la neurodivergencia y construyamos un mundo más inclusivo y respetuoso para todos.

Desde nuestra trinchera podemos hacerlo. Vamos abriendo camino a los niños y sus familias, que vienen detrás.

Con cariño, Anahí @LaHermosaMama