Mi hijo tiene epilepsia

Mi hijo tiene epilepsia y no me da vergüenza admitirlo. Reconozco que antes no sabia como decirlo, buscaba adornarlo de alguna manera para no ser "atacada" por preguntas no deseadas como: Porqué la tiene? Es hereditario? Cuando le dan las convulsiones? Se cae al piso cuando convulsiona? Se va a curar? y una infinidad de preguntas que me hace admirar la capacidad de ciertas personas en ser tan inquisidoras. 

Siempre buscaba explicarlo hasta que me di cuenta que no le debo explicaciones a nadie por el estado de mi hijo, bastante hago con responder de la mejor manera ciertas preguntas poco agradables, o ignorar comentarios fuera de lugar y pasar por alto miradas intimidantes que buscan ver la "diferencia" en mi hijo. Y cuando tengo más suerte aún -entiéndase el sarcasmo- me preguntan "cómo le dan las convulsiones"... En serio puede haber tanto morbo en una persona?  

Mi hijo tiene epilepsia y no es contagiosa. Aún hay muchas personas que al enterarse no pueden evitar que se les escape un "uy" como que mi hijo les hubiese estornudado en la cara y el día de mañana ellos tuvieran gripe. 

Mi hijo tiene epilepsia y ya nos ha causado daños: su inestabilidad al caminar, su falta de precisión en la motricidad fina y su escaso lenguaje. Aparte los problemas de conducta que son efecto secundario de los fármacos antiepilépticos, la somnolecia y la irritabilidad que se han convertido en nuestros más fieles acompañantes. 

Mi hijo tiene epilepsia y yo realmente estoy harta de escuchar a algunas personas que creen ser expertas en el tema, dando consejos que ni ellos aplican. Harta de que me digan que no compare a mi hijo cuando no saben que esa es una lucha diaria, al ver a otro niño de su edad es como un puñal que te atraviesa el corazón porque tu subconsciente te ha traicionado y te ha recordado que tu hijo no es igual.

Mi hijo tiene epilepsia y estoy cansada de escuchar decir al neuropediatra que tenga paciencia. Él es un excelente doctor pero para Èl es fácil pedirlo porque parte de su trabajo es esperar que los fármacos hagan efecto, porque su hijo no padece epilepsia ni ninguna afectación o síndrome neurológico. Porque para Èl mi hijo es un paciente más, pero para mí es mi bebé y cada día cuenta para bien o para mal.

Mi hijo tiene epilepsia y todos los sábados por las noches me pongo a dividir las pastillas que debe de tomar en tres porciones diarias. Y me asusta el hecho de saber que son muchos fármacos y que no dan el resultado que deberían.

Mi hijo tiene epilepsia y nos está dando problemas. Se ha convertido en refractaria y no da tregua, hemos intentado con diferentes combinaciones de medicamentos durante largos meses esperando resultados favorables y nada, precisamente ahora estamos intentando con la dieta cetogénica que parece que está dando resultados y paralelo a eso estoy leyendo mucho acerca del aceite de cannabis por si acaso la dieta sea un intento fallido más.

Mi hijo tiene epilepsia y yo tengo ojeras porque me acuesto tarde buscando información de posibles tratamientos, me despierto en la madrugada a ver que no convulsione, o de un susto me levanta cuando está convulsionando. Muchas veces se me ha quitado el sueño y me he puesto a seguir investigando y leyendo acerca de tratamientos alternativos y en el peor de los casos me he puesto a llorar de tanta impotencia.

Mi hijo tiene epilepsia y yo me siento impotente cuando le da alguna crisis convulsiva, porque no puedo hacer más que esperar que pase, así haya identificado previamente el aura.

Mi hijo tiene epilepsia, pero ese no es el mayor problema. El problema de fondo es el Síndrome de Esclerosis Tuberosa que la provoca. Este síndrome es considerado una enfermedad huérfana o rara. Por eso anhelo que se cure del todo, no solo de la epilepsia, sino de TODO. 

Mi hijo tiene epilepsia y yo me siento hipócrita al recibir halagos por mi supuesta fortaleza al manejar esta situación. Hipócrita porque muchas veces me he sentado a llorar por la desesperación de no saber que hacer y creo que eso no es ser fuerte. Hipócrita porque muchas veces no quisiera afrontar esta situación, simplemente quisiera irme lejos huyendo de todo. 

Mi hijo tiene epilepsia y yo admiro a esa mujer que muchos creen que soy y quisiera tener por lo menos la mitad de la fortaleza que creen que tengo.

Mi hijo tiene epilepsia y muchas veces nos vemos en apuros económicos por cubrir todos los gastos que ésta implica: medicinas, exámenes, terapias, entre otras cosas más.

Mi hijo tiene epilepsia causada por la Esclerosis Tuberosa y yo me he vuelto toda una experta en el tema, sin embargo no me gusta explicarlo porque me da pena ver la cara de susto que ponen las personas al escuchar acera de esta enfermedad.

Mi hijo tiene epilepsia y tengo el temor de que la epilepsia no sea la peor manifestación que la Esclerosis Tuberosa nos de. El temor al pronostico incierto me vuelve loca.

Mi hijo tiene epilepsia y a veces me frustro por no poder realizar muchas de mis metas personales y profesionales porque debo de estar al 300% pendiente de Èl, de sus terapias, de sus citas médicas, de su alimentación, de todo.

Mi hijo tiene epilepsia y todos los días luchamos para que no sea la epilepsia que lo tenga a Él.

Mi hijo tiene epilepsia y es un hecho...

Que me permite ver la vida de otra manera. Más sensible, más humana. Valoro la felicidad en las pequeñas cosas y vivo el día a día.

Que me ha enseñado a valorar sus pequeños progresos y a celebrarlos en grande! Progresos que a muchos les cuesta poco o nada, para nosotros ha significado meses de terapias y más de mil intentos fallidos. 

Que que con su inocencia me enseña mucho más de lo que yo le pueda enseñar con mi experiencia. Día a día crecemos juntos. Estamos palpando en carne propia que la vida no es una carrera de velocidad, sino de resistencia.

Y se le hace un poco difícil aprender cosas nuevas y con eso me ha enseñado que si es necesario repetir algo 100 veces  para aprenderlo, lo hago y listo! No hay drama.

Y parece que Él aún no se da cuenta y quisiera que fuera así siempre, quisiera mostrarle que la vida es bella y darle la seguridad de que todo va a estar bien.

Y todos los días trato de renovar mis esperanzas y trato de ser lo más optimista posible, aunque a veces no lo logre.

Y yo escribo porque sé que alguien que me está leyendo seguramente está pasando por lo mismo y de alguna manera le servirá. Y sentirá ese apoyo inexplicable que solo podemos sentir quienes vivimos esta situación.

Y yo lo amo tal cual es y me siento muy orgullosa de que sea mi primogénito.

Y finalmente repetiré que mi hijo tiene epilepsia refractaria causada por la Esclerosis Tuberosa y eso NO lo define como ser humano. El vale por su identidad, no por su enfermedad.

Y me he expresado así muy sincera y desnuda de fe,  solamente embarrada de realismo. Esta noche mientras escribía me he tomado una michelada bien fría y mi a mi fe la dejé colgada en el armario, mañana me la pondré y seguiré caminando con esperanzas, seguramente escribiré de nuevo pero con una perspectiva distinta del tema y eso no me hace bipolar solo me hace humana.